中国内地有二十万被称为“渐冻人”的肌萎缩侧索硬化症患者,作为运动神经元病的一种,该病与癌症和艾滋病齐名被列入五大绝症。患者全身肌肉进行性萎缩、无力,直至最终呼吸衰竭而死。很多患者在绝望中抗争,呼唤社会的关爱与帮助。
中国医师协会会长殷大奎、秘书长杨镜以及二十位神经内科专家今天在此间举行的第五届“融化渐冻的心”社会公益活动座谈会上联合发出呼吁,应尽力将此病治疗纳入医保,以改善患者的治疗和生活状况,提高他们的生存质量。
专家们指出,“渐冻人”患者是典型的弱势群体,亟需社会关爱和医保支持。由于患者平均只有二到五年的生存期,在美国、日本等发达国家和中国台湾等都设有专门医疗研究机构,为病人提供免费药物治疗和医疗器械等救助,尽可能让病人有尊严地度过此生。
为提高患者生活质量,清华大学医学院生物工程系,研究开发出患者电脑辅助沟通工具;北京大学第三医院神经内科主任樊东升教授提出了新的治疗手段和方案。
中国医师协会将开展新一轮药品援助项目,为中国内地一千名经济困难的者提供免费药品救助。
据知,由中国医师协会发起、以“融化渐冻的心”为主题的肌萎缩侧索硬化症患者社会公益活动于二00五年六月启动,活动通过组织医院、医生、患者以及社会志愿者共同为“渐冻人”提供救助。截至目前已接待患者、家属来访二千多人次;为近一千名经济困难患者提供了三年的免费捐药救助。
中国新闻网